습진을 앓고 있는 키위는 국소 스테로이드 금단 증상으로 치료를 위해 해외로 이주해야 함

시청: 뉴질랜드에는 치료 옵션이 제한되어 있기 때문에 뉴질랜드는 해외로 이주하는 '끔찍한' 국소 스테로이드 금단과 싸우고 있습니다. 크레딧: 뉴스허브.

그녀는 자신을 '스킨데렐라'라고 부른다.

Grace Beeby는 8세에 습진이 발생한 후 이름을 채택했습니다.

당시 그녀의 의사는 표준 의학적 반응인 피부 상태를 치료하기 위해 저강도 ​​국소 스테로이드를 처방했습니다.

"처음 시작했을 때는 팔꿈치 안쪽과 무릎 뒤에 있었던 것 같아요."라고 31세의 그는 말했습니다. "제가 그걸 등에 업고 있었는데 엄마가 샤워 후에 저를 침대에 눕히고 스테로이드 크림을 바르고 침대로 보내시던 게 기억나요."

어린 소녀에게는 힘든 일이었습니다. 습진이 눈에 띄었습니다. 학교 운동장이 비웃는 소리가 들린다.

"저와 초등학교 때 가장 친한 친구는 놀림을 많이 받았습니다. 아이들은 습진이 생기면 우리를 '전남친'이라고 부르곤 했어요. 아이들은 정말 착해요."라고 그녀는 웃었습니다.

하지만 그레이스는 더 큰 문제에 직면했습니다. 스테로이드 크림은 처음에는 효과가 있었고 습진은 사라졌지만 몇 주 후에 다시 발생했습니다. 따라서 의사는 더 강력한 국소 크림을 처방할 것입니다.

"그러다가 결국에는 효과가 없어져서 의사에게 다시 가서 경구용 스테로이드를 받았습니다. 경구용 스테로이드는 정말 훌륭했습니다. 내 인생에서 이렇게 부드러운 피부를 가져본 적이 없었습니다. 그래서 국소 크림과 결합한 것이 최고의 2주였습니다. 작동이 멈췄어요."

이는 20년 넘게 헹구고 반복하는 과정이었습니다. 그리고 모든 주기는 이전보다 더 심한 습진으로 끝났습니다.

그래서 2020년에 Grace는 국소 스테로이드 중독이 있다는 사실을 알게 된 후 국소 및 경구용 스테로이드를 모두 끊었습니다. 그러나 그녀는 국소 스테로이드 금단 증상, 즉 TSW를 겪었는데, 이는 그녀의 표현에 따르면 "끔찍한" 일이었습니다. 그녀는 피부가 화끈거리고, 진물이 나고, 딱지가 생기고, 신경통과 염증이 생긴 발적을 겪었습니다.

그것은 수면부터 운동, 일까지 Papamoa에서의 삶의 모든 측면에 영향을 미칩니다.

그녀는 샤워를 하면 피부가 산성으로 느껴질 수 있다고 말했습니다.

"마치 상처가 있어서 차고에 들어가서 사포를 조금 사서 사포로 문지른 다음 냉장고로 가서 핫소스를 사서 그 위에 핫소스를 바르고 밖으로 나가는 것과 같습니다. 레몬나무에 레몬을 바르면 샤워를 하는 것과 비슷해요."

TSW는 수년간 지속될 수 있습니다. 그러나 뉴질랜드에서는 이에 대한 치료가 제한되어 있습니다.

그녀의 엄마인 Diana Beeby는 "그것이 그녀의 인생을 망쳤습니다. 솔직히 이 약이 그녀의 인생을 망쳤습니다."라고 말했습니다.

때때로 Grace는 자살을 하기도 합니다.

"지난 3년은 지옥이었어요."

그녀의 엄마에게는 가슴 아픈 시계였습니다.

"당신은 무력해요." 다이애나가 말했다. "그리고 나는 그레이스로부터 한 시간 반 거리에 살고 있기 때문에 그녀가 '더 이상 할 수 없어요'라는 메시지를 받았습니다. 그녀가 바닥에 부딪힐 때 그게 가장 힘들었습니다."

그러나 Grace는 태국에서 희망을 찾았습니다. 그곳의 한 진료소에서는 세균 및 곰팡이 감염을 죽이고 피부를 강화시키는 저온 대기압 플라즈마 치료를 제공합니다. 그녀는 성공률이 인상적이라고 말했습니다.

"그 결과, 그들이 경험한 모든 사람이 개선되었습니다."

그래서 Grace와 그녀의 엄마는 Grace가 피부 탄력의 75%를 회복해야 한다고 말하는 전문가와 함께 매주 치료를 받기 위해 다음 달에 6개월 동안 방콕으로 이사할 예정입니다.

클리닉을 조사하는 데 몇 시간을 보냈던 Diana는 "그는 전체 치료 기간 동안 Grace를 간호할 것입니다"라고 말했습니다. "뉴질랜드에서 이 상태를 인식하고 '맞아요, 제가 이 과정을 간호해 드리겠습니다'라고 말할 사람을 찾기 위해 애썼다고 생각합니다."

의료 자금이 없어 그들은 이제 거기에 도달하기 위해 최소 20,000달러를 모금하고 있습니다.

하지만 그렇게 하지 않는 데 따른 비용은 훨씬 더 높습니다.

Diana는 자녀에게 국소 스테로이드를 사용하는 다른 엄마들에게 간단한 메시지를 전합니다.

"나는 단지 사람들이 이 물건을 착용하지 않는다는 것을 알고 인식하기를 바랍니다. 아주 아껴서 사용하고 중지하십시오. 완전히 중지하십시오."

이제 그녀는 딸 Skinderella가 마침내 인생 앨범의 해피엔딩을 맞이하기를 바라고 있습니다.